Stötta unga anhöriga

Den här sidan vänder sig till dig som arbetar med personer med kognitiv svikt och sjukdom (demenssjukdom). Din patient kanske har ett barn, tonåring eller yngre vuxen i sin direkta närhet. Det barnet kan fara illa och har sällan chansen att få hjälp och stöd om inte du uppmärksammar dess existens och behov av stöd. Vi vill med den här sidan ge dig råd och stöd i att hjälpa de unga anhöriga vidare i deras svåra situation.


Det finns i Sverige idag:
  • ca 9 000 personer med kognitiv sjukdom under 65 år
  • uppskattningsvis 7 000–10 000 unga anhöriga (0–30 år)
  • ca 1 000–1 500 personer med en genetisk neurodegenerativ sjukdom (Alzheimers sjukdom, frontotemporal sjukdom).
Det långa sjukdomsförloppet gör att de unga anhörigas situation påverkas även efter att de blivit myndiga. Många 18–30-åringar får en vårdande roll.

En äldre förälder med kognitiv sjukdom utreds och behandlas ofta av primärvården, vilket betyder att vi som personal behöver uppmärksamma de unga anhöriga.

Se barnen! De finns där om vi bara frågar.



Att möta barn som lever med en kognitivt sviktande förälder innebär ett stort ansvar. Men det är i grunden lätt – var trygg, lyssna och se till att finnas tillgänglig framöver. En kognitiv sjukdom påverkar hela familjen och barnen under många år, ibland hela barnets uppväxt, och kan ge dem en svår start i livet. I snitt har barnen noterat symtom i 2,5 år innan föräldern får en diagnos.

Det finns några ”icke-göra”: Tala aldrig om prognos (sjukdomarna förkortar livet), var inte glättig och överstrykande. Ta alltid barnen på allvar. Ett barn kan ofta se igenom om du inte är ärlig.

På den här sidan kan du som personal få fördjupade råd, material att dela ut, ta del av tillgänglig forskning, aktuell lagstiftning och information om den lägerverksamhet som finns i Sverige. För dig som själv är ung anhörig har vi lagt en länk till en sida där det finns information till just dig.


Svenska Nätverket för Unga Anhöriga (SNUA) vill
FÖRMEDLA KUNSKAP, PÅVERKA och MEDVETANDEGÖRA
unga anhörigas situation. Vi riktar oss till dig som i ditt yrke möter personer med kognitiva sjukdomar (demenssjukdomar) och där barnen är nära och yngre. Nätverket bildades i december 2020 och består av nedanstående medlemmar. Varmt välkommen att kontakta oss!
Moa Wibom
Silvialäkare, överläkare, enhetschef Enheten för Kognitiv medicin Ängelholms sjukhus. Har i många år deltagit i lägerverksamhet för att informera och svara på ungas frågor.
moa.wibom@skane.se

Ann-Marie Westerlund
Länssamordnare demens Region Västernorrland, Demenssjuksköterska
ann-marie.westerlund@rvn.se
Tel. 0660-896 43

Petra Tegman
Specialistsjuksköterska i palliativ vård och demensvård, vårdutvecklare Betaniastiftelsen.
petra@tegmans.com
Gudrun Strandberg
Initiativtagare och kontaktperson för ung anhörig läger, Sjuksköterska specialitet kognitiva sjukdomar
gudrun.strandberg@avesta.se
Anna Nåsby
Erfarenhet av att vara ung anhörig, ungdomsledare vid ung anhörig-läger, psykolog
anna@snua.info
Christina Nemell
redaktör, Svenskt Demenscentrum
christina.nemell@demenscentrum.se
Katrin Lindholm
Initiativtagare och kontaktperson för ung anhörig-läger, Anhörigsamordnare
katrin.lindholm@avesta.se
Annelie Georgsson
Avdelningschef Minnesmottagningen Varberg, Region Halland. Mångårig erfarenhet som kurator.
annelie.georgsson@regionhalland.se
Maria Cavalli
Erfarenhet av att vara ung anhörig, medgrundare till de digitala anhörigstöden En bra plats & Demenslotsen, anhörigrepresentant i Styrgruppen för BPSD-registret maria@edumed.se
Alexandra Britts
Erfarenhet av att vara ung anhörig, ungdomsledare vid ung anhörig-läger, lärare
Alexandra@snua.info