Forskning

All forskning kring barns situation har traditionellt sett varit svår, främst då man inte sett barnet som informant utan studerat dem via deras föräldrar, by proxy. Under 2000-talet har detta förändrats och det finns nu några studier där barnen varit i fokus, men de är mycket få. Här finns några utvalda artiklar från olika delar av världen som koncentrerat sig på just barn med förälder sjuk i en neurodegenerativ sjukdom. Det är visat att det är stor skillnad på erfarenheterna jämfört med föräldrar som har andra sjukdomar (där hopp, behandling eller bot finns).

Sammanfattningsvis ses:

• Få studier.
• Sannolikt stort mörkertal.
• Traditionell forskning by proxy – barnens historier har inte räknats.
• Viss kännedom om hur det är att vara ung anhörig till sjuk förälder men inte samma sak som att ha en kognitivt sviktande förälder.
• Misstanke om stort lidande som får konsekvenser på framtida liv.
• Begränsad erfarenhet hos vårdpersonal.
• Barnen kan känna sig föräldralösa trots två föräldrar.
• Förbjudna känslor, inte samma som vid andra kroniska sjukdomar (bättre om föräldern var död).
• Rekommendation om att se en yngre patient med kognitiv sjukdom som en del av en familj – familjecentrerad behandling och stöd.
• Barn och ungdomar behöver ett ”safe space” att prata i. Att möta andra i samma situation kan vara avgörande.
• Barn upplever sin förälders progressiva förlust av kognitiva förmågor under avgörande år i deras utveckling.

---

---

---

---